L’Associació d’Afectats de la Fibromiàlgia lluita per visibilitzar una malaltia incompresa

fibromialgia_2

VILAFRANCA DEL PENEDÈS | REDACCIÓ.

Entrevistem la secció penedesenca d’aquesta associació, que el proper 7 de maig posarà una paradeta informativa a Vilafranca. Al llarg de tot l’any organitzen tot tipus d’activitats per les persones afectades.

El proper 12 de maig és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple. I és per això que la secció de l’Alt Penedès de l’Associació Catalana d’ Afectats de Fibromiàlgia tenen previst posar un taula informativa el dissabte dia 28 de maig per donar informació sobre la malaltia i conscienciar la població del patiment de les persones afectades davant la capella de Sant Joan, a Vilafranca.

Xarxa Penedès les hem entrevistades per tal de conèixer millor aquesta malaltia que encara és molt incompresa:

Tot i que cada vegada se’n parla més, encara és una malaltia desconeguda. Ens podeu explicar en què consisteix i les dificultats que comporta a la vida d’una persona que la pateix?

La Fibromiàlgia (FM) és un trastorn crònic que es manifesta amb dolor generalitzat i altres símptomes que no són objectivables, mitjançant les proves complementàries (anàlisi, TAC, RX, …) i que no se’n coneix la causa. Això sol provocar un grau important d’incomprensió per part de l’entorn que envolta al pacient, la qual cosa agreuja, encara més, el patiment d’aquests pacient. També els dificulta molt el fer les activitats diàries.

La fibromiàlgia no és una malaltia psicològica ni el resultat d’uns trets de la personalitat, com erròniament poden pensar persones poc o mal informades. El dolor constant, com també el cúmul de símptomes que l’acompanyen, causa a les persones amb FM una expressió comú del seu malestar. Els símptomes físics d’aquesta malaltia són severs i debilitants, però a aquests símptomes cal sumar-los el fet de “no ser cregut/da”. Socialment, aquesta malaltia encara és considerada una “malaltia nova”. Aquest desconeixement fa que la persona que viu amb FM sovint no sigui creguda ni tractada d’una manera prou solidària per gran part de la societat.

A més, la FM és una “malaltia invisible”: el dolor, el cansament, el malestar, els problemes de memòria i d’altres símptomes, no tenen manifestacions externes, no es veuen. Això dificulta encara més el ser cregut/da.

Les dificultats són varies , una és el poder portar el dia a dia, per això les persones que la patim hem d’assumir un paper actiu per poder tirar endavant juntament amb la nostra família, hem de canviar les maneres de fer les coses, sense aquest ajut és fa molt difícil assumir-la, així com el suport de l’associació i de totes les persones que s’impliquen en aquest projecte com voluntaris, professionals, etc, ja que viure amb dolor durant 24 hores es fa molt difícil.

Sabem que algunes persones afectades tenen problemes perquè els reconeguin la baixa laboral. Què en sabeu i què en penseu d’aquesta situació?

Sabem que sovint això és així i pensem que aquesta és una problemàtica que necessita ser abordada de forma urgent per part de les administracions. Per començar, cal disposar de les unitats d’expertesa que el Parlament va instar a posar en marxa, ja fa anys, i que el Departament de Salut s’ha compromès a implementar en els propers mesos. És necessari que les persones afectades puguin tenir un acurat diagnòstic i, a partir d’aquest, que els òrgans d’avaluació de les incapacitats tinguin en compte els informes emesos per les unitats d’expertesa. Aquestes són malalties o síndromes molt complexes, multisistèmiques i que poden tenir graus d’afectació molt diversos, i per això és important poder disposar d’un bon diagnòstic diferencial per part de les unitats d’expertesa i d’un acurat seguiment també a l’atenció primària, de manera que els metges i els òrgans d’avaluació tinguin menys dificultats a l’hora de determinar una baixa o incapacitat quan sigui necessari.

Quina tasca feu l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia a l’Alt Penedès?

Durant aquest trimestre estem fent acollides personalitzades, taller de QiGong, taller d’estiraments i tècniques de relaxació, taller de teatre-teràpia, grup d’ajuda mútua (GAM) i taller de nutrició. I també posarem una taula informativa en motiu del 12 de maig, Dia Mundial de la Fibromiàlgia.

 

Envia el teu comentari.

Siusplau, escriu el teu nom

És necessari escriure el teu correu electrònic

Please enter a valid email address

An email address is required

Siusplau, escriu el teu missatge

Xarxa Penedès © 2017 Tots els drets reservats

Designed by WPSHOWER

Powered by WordPress